Работна средба за потребите на лицата со ретки болести 

На иницијатива на Министерството за труд и социјална политика, денеска се одржа работна средба со претставници на здруженијата на лица со ретки болести, на која се разговараше за бројните предизвици со кои тие се соочуваат.

Покрај министерката Мила Царовска, свои воведни обраќања имаа и заменик министерот за здравство, Гоце Чакаривски, советникот за здравство на Претседателот на Владата на Република Македонија, Венко Филипче и претседателката на Алијансата за ретки болести, Ребека Јанковска Ристевски. Следеше широка дискусија за потребите од интервенирање во системот на социјална и здравствена заштита, како и потребата одотворање посебен Центар наменет за оваа категорија граѓани. Исто така, беше истакната важноста од навремена набавка на лекови, стручно оспособување на медицинскиот и немедицинскиот кадар, навремена размена на информации, меѓусекторска соработка, соодветна измена на законските решенија, ставање во функција на Комисијата за ретки болести, подготовка на соодветна апликација за поддршка на Регистарот за ретки болести и многу други теми кои се однесуваат на поддршката на лицата со ретки болести и нивните семејства.

Целта на оваа иницијална средба е да се демонстрира политичка волја и подготвеност за заедничко утврдување на начините за градење вистинска институционална грижа за лицата со ретки болести преку обезбедување соодветни медицински и социјални услуги.

Takim pune për nevojat e personave me sëmundje të rralla 

Në iniciativë të Ministrisë së Punës dhe Politikës Sociale, sot u mbajt takim pune me përfaqësuesit e shoqatave të personave me sëmundje të rralla, në të cilin u bisedua për sfidat e mëdha me të cilat ata ballafaqohen.

Përpos ministres Milla Carovska, fjalim kishte edhe zëvendësministri i Shëndetësisë, Goce Çakarivski, këshilltari i shëndetësisë i kryetarit të Qeverisë së Republikës së Maqedonisë, Venko Filipçe dhe kryetarja e Aleancës për sëmundje të rralla, Rebeka Jankovska Ristevski. Në këtë takim u diskutua gjerë e gjatë për nevojat për intervenim në sistemin e mbrojtjes sociale dhe shëndetësore, si dhe për nevojën e hapjes së Qendrës së posaçme dedikuar për këtë kategori të qytetarëve. Po ashtu, në këtë takim u theksua rëndësia e furnizimit në kohë të barnave, aftësimi profesional i kuadrit mjekësor dhe jo mjekësor, shkëmbimi me kohë të informacioneve, bashkëpunimi ndër-sektorial, ndryshimi adekuat i zgjidhjeve ligjore, vendosja në funksion të Komisionit për sëmundje të rralla, përgatitja e aplikacioneve adekuate për përkrahjen e Regjistrit të sëmundjeve të rralla dhe familjet e tyre.

Qëllimi i këtij takimi inicial ishte të promovohet vullneti politik dhe gatishmëria për përcaktimin e përbashkët për mënyrat e ndërtimit të kujdesit real institucional për personat me sëmundje të rralla rreth sigurimit të shërbimeve adekuate mjekësore dhe sociale.